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ようこそ、「末期癌と戦う日々@おぐりん(サロン)」へ。

おぐりんについて

癌になりました

おぐりんとは、私がTwitter上で名乗っている名前です。

元々わたしはTwitterでのんびり食べ歩きの記録を発信していただけだったのですが、ある日なんとステージⅣの大腸癌となり、末期癌と戦う日々を記録するTwitterへと変わってしまいました。

しかし、幸運なことに心臓手術、大腸癌手術、肝臓癌治療をかなりうまくいき、そして今はまだ残っている肝臓癌とすこし転移してしまった腹膜播種と戦っています。

やってみたいこと

わたしが死ぬ前にやっておきたいことがあります。私のガンとの戦い(闘い)と経験をみなさんに伝えたい。みんなと話したい。できたら、全国をまわって直接会って話してみたいと思っています。いつも楽しく、笑ってガンと戦っていきます。

病気についての流れがわかる動画

Twitterをご存じの方はもう見ているかもしれませんが、わたしが末期癌を宣告されて、そこからどのように戦ってきたのかを、友達がアニメにしてくれました。

まだ見ていない方は是非こちらを御覧ください。
(youtubeのおぐりんチャンネルはこちら

【アニメ】【おぐりん動画①】癌宣告を受けたときにはもうステージⅣの末期癌でした。宣告の後、おぐりんがとった選択は・・・
【アニメ】【おぐりん動画②】末期癌宣告の後、大腸癌の手術をしようとしたら心臓までも悪いと診断され・・・
【アニメ】【おぐりん動画③】大腸癌から転移した肝臓癌。どうしても治らないとおもったのですが、闘病生活の後、奇跡のようなことが起こりました。
【アニメ】【おぐりん動画④】肝臓癌は手術できませんでした。しかし、回復。腫瘍マーカーは99%ダウン!

課題点

かなり回復しました

このように、わたしは周りの方々に支えられて、寛解とまではいきませんが、かなり体調もよくなってきました。少なくとも2019年を迎える事はできないと言われていたところからはかなり元気になりましたし、好きなものをかなり食べれるまで回復しました。

これから、この動画にでてきた「桜の会」で、いろんな発信をしたり、みんなで体験談を共有していこうと考えています。

発信したい内容

桜の会では、私が今まだ戦っている肝臓癌と腹膜播種についての話題が多いと思います。また、自分の癌だけではなく、私の両親も現在体調を崩しており、父も母も入院をしてしまいました。そのような生活全般のお話も、さらに、食べ物のお話などもしたいとおもっています。

わたしと似た状況の方の参考になれば幸いです。

課題点

ただ、2つほど課題点がまだ残っていました。

それは桜の会はみな無料で登録をできるため、私があまりに自己の体験談を赤裸々にかいてしまうと、私が治療を受けた病院にとっては誹謗中傷のように感じてしまうこともあるかもしれません。

とはいえ、情報を隠したり、どこの病院だったのかまったく伝えないのであれば、他の同じ境遇の方がわたしの情報を参考にするという桜の会の趣旨を没却しかねないともおもいます。

そこで、情報は基本的にすべて開示するのですが、その情報は必要な方にのみ伝えないなと思うようになりました。

また、わたしは癌を宣告されてからあまり以前ほどのパフォーマンスを仕事で出せていません。やはりあまり動けないですし、病院に行くこともおおいため、仕事としてはお世辞にもうまくいっているというわけではなくなりました。

しかも、わたしは自営業者で、自分があまり働けなくなった会社の家賃や給料などを自分の貯金から補填するしかありませんでした。2年の闘病生活は、いろいろな身体的な負担も大きかったですが、なにより私の貯金の多くを奪っていったのが事実です。
そのため、今は治療費用に関しても、1つ1つ金銭的な不安を抱えながら選択しているのが現状です。

オンラインサロンを作ってもらいました

桜の会をつくってくれた友人にこれらを相談すると、今度はオンラインサロンもつくってくれました。このサロンは月500円で、わたしの活動のすべてを病院の実名や病気の詳しい治療法まで見ることができるものです。

この情報自体に500円の価値があるかわからないのですが、しかし、500円で応援してくださる方がもしいましたら、是非お願いいたします。

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末期ガンと戦う日々@おぐりん
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